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장애자는 죄인이 아니에요! |
Weekly 65호 |
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원제 |
: 茉莉子の赤いランドセル |
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저자 |
: 우츠노미야 나오코 (宇都宮 直子) |
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출판사 |
: 고단샤 (講談社) |
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출판년도 |
: 200008 |
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페이지 |
: 328쪽 |
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| 우츠노미야 나오코 (宇都宮 直子) |
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| 1958년 출생. 현재는 요코하마시(橫浜市)에서 살고 있다. 논픽션 작가이며 의료, 인물, 동물,
스포츠 등에 관한 논픽션이나 에세이를 잡지, 신문 등에 발표하고 있다. |
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▣ 목 차
[제1부 마리코는 소학교 1년생]
제1장 마리코의 풍경
―귀중한 시간/내력/은혜/아빠의 후물림 등
제2장 도모코의 풍경
―퇴원/새해의 각오/징조/미인의 구두 등
제3장 새로운 나날들
―봄방학/입학식/축하의 밤/등교 첫날 등
[제2부-둘이 걷는 길]
제1장 도모코의 결심
―첫 수업/살얼음 상태의 가족/이혼의 성립 등
제2장 한 여름의 꿈
―마리코/요코하마에 가고 싶어/동화나라에서 등
제3장 학교가 제일 좋아
―성장/감사와 걱정/4반, 힘내!/새로운 가족에게 등
▣ Short Summary
유치원생용 노랑 가방에서 초등학생용 빨간 가방으로 바꿔 매게 된 마리코. 다운 증후군 장애를 앓고 있는 마리코도 이제 초등학생이 되었다. 합병증으로 고생하면서도 주변 사람들의 도움으로 밝게 자라나, 지금은 어엿한 소학교4학년. 부모의 이혼을 견디어내고 건강하게 하루하루를 살아가고 있는 한 소녀 마리코의 감동 다큐멘터리.
이 책의 주인공인 키타하라 마리코는 1990년에 태어나 다운증후군을 앓고 있다. 다운증후군은 각종 장해를 동반하는 선천성 질환으로 마리코도 두뇌장해나 전신마비를 일으킬 가능성이 있다. 마리코가 태어났을 때, 의사들은 오래 살지 못 할거라고 진단했었다. 마음대로 움직여 주지 않는 손과 발, 끊임없이 흔들리는 눈동자, 조금만 움직여도 바로 지쳐버리는 몸, 가끔씩 고통스러운 가슴. 하지만 마리코는「난 건강해」,「학교가 좋아, 친구들도 너무 좋아」라며 하루하루를 즐겁게 살아가고 있다.
내용의 일부를 아래에 소개한다.
다운증후군(21번 염색체의 과잉으로 인해 심신의 발육이 늦어지는 선천성 질환)으로 인해 심장, 경추(척추 윗부분에 있는 7개의 뼈), 양다리, 눈, 근육 마디 등에 장해가 있는 딸과 생활하면서 혼자만의 시간을 갖는다는 건 사실 거의 불가능하다고 봐야한다. 도모코의 일상은 아침 8시에 은행에 출근하는 남편, 타츠히코를 배웅하는 데에서 시작된다. 무거운 이불에 딱 달라 붙어있는 딸을 깨우고 대충 세수를 한 다음에 화장실, 식사준비, 그리고 마리코를 유치원에 데려다 준다. 다른 아이에 비해 마리코의 지각이 잦다는 건 어쩌면 당연한 일일지도 모른다. 내가「아아, 오늘도 많이 늦었어. 큰일이네」하면 마리코는 마치 위로라도 하듯이「괜찮아. 금방 도착하잖아. 선생님께 미안하다고 하면 되지」하고 대답한다. 누구 탓으로 늦게된 건지 알 수 없는 이 대화는 연일 반복되었지만 진지하게 받아들이는 쪽은 결국 엄마 인 도모코이다.
남편인 타츠히코는 이런 도모코와 마리코의 생활에서 동떨어진 곳에서 살고 있었다. 딸의 증상도 잘 모른다. 도모코가 얘기를 해도 언짢다는 듯이 듣기는 하지만 질문도 안하고 걱정하는 기색도 보이지 않는다. 그의 마음은 마리코가 다운증후군이라는 사실 하나만으로 가득 차있을 것이다. 마리코가 태어났을 때「힘내, 둘이서 잘 키워보자」라던 타츠히코는 이젠 어디에서도 찾아볼 수 없다. 가족이 몇 명이니? 하고 누군가 물으면 마리코는「나랑 엄마랑 아빠, 세 명이요」하고 대답한다. 하지만 집에 있어도 자기 방에 틀어박혀 휴일에도 거의 집을 비우는 타츠히코에게는 그런 마리코의 목소리가 들릴 리가 없다. 딸의 장애에 등을 돌리고 그는 혼자만의 즐거움, 혼자만의 시간을 보내고 있었다. 불임치료 끝에 겨우 얻은 소중한 딸에게 주어진 장애. 그것이 그를 괴롭게 만드는 것이리라 하고 도모코는 생각했다. 하지만 상처받은 사람은 그 혼자만이 아니다. 아기였던 마리코를 품에 안았을 때 도모코는 심장이 뻥 뚫린 듯한 고통과 시간이 지날수록 커져만가는 불안감에 견디기 힘들 정도였다. 그래도 도모코는 한순간이라도 마리코와 떨어지고 싶다는 생각을 한 적이 없었다. 이상하게 들릴지 모르겠지만 슬픔을 가장 많이 준 것도 마리코였고 그 슬픔을 치유해 준 것도 마리코였다. 생명의 위험을 선고받았으면서도 마리코는 굳건히 살아가려 노력했고 도모코도 그런 마리코가 계속 꿋꿋이 살아가 주길 바라고 있었다. 처음엔 갓 태어난 마리코를 안고 함께 죽을까 도 생각했었다.
이 책은 마리코의 밝은 모습과 그녀를 옆에서 지켜보는 가족이나 친구들, 선생님들의 따뜻한 사랑 이야기를 그리고 있다. 마리코의 생활은 자유스럽지 못한 부분이 많지만, 반면 즐거웠던 일, 기뻤던 일도 많다. 어려움이 많은 생활 속에서도 언제나 밝게 웃는 마리코. 그런 마리코의 웃는 얼굴을 볼 때마다 독자는 마음이 따뜻해지고 마리코의 존재로 인해 커다란 기쁨을 느낄 수 있을 것이다. 이 책을 통해서 많은 독자들이 장애 아동과 그 가족을 이해하고 더 나아가 마음으로부터 응원해줄 것을 기대한다.
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